Autisme i família
És sabut que tota malaltia o trastorn greus i crònics provoquen un impacte important en les persones més properes a la persona afectada.
Per aquest motiu, les famílies de persones que presenten un trastorn de l’espectre autista (un trastorn del neurodesenvolupament crònic i, amb freqüència, sever) acostumen a patir conseqüències derivades de la convivència amb el seu fill o filla.
Autisme i família: l’impacte del diagnòstic
L’impacte en les famílies es caracteritza, sobretot, per la presència d’estrès permanent que, en el cas del trastorn de l’espectre autista (TEA), acostuma a ser superior al de les famílies amb fills que presenten una discapacitat intel·lectual sense autisme.
Aquest fet s’explica pels factors que detallem a continuació.
Per què l’estrès familiar és més alt en el TEA
1Factor 1
La incertesa del diagnòstic
En primer lloc, per la incertesa del diagnòstic, ja que en molts casos la identificació precisa del problema pot trigar uns quants anys, molt després que s’hagin detectat els primers símptomes.
2Factor 2
Les característiques de la síndrome
En segon lloc, per les característiques pròpies de la síndrome, que provoquen inquietud i dubtes importants en els pares:
- Dificultats de comunicació severes.
- Sensació de rebuig de les persones.
- Àmbits poc afectats (molts cops), com la motricitat o l’aspecte físic.
- Problemes sobreafegits de conducta.
3Factor 3
Les incerteses sobre el futur
En tercer lloc, per les incerteses relatives a les causes del trastorn, als programes d’intervenció idonis i a l’evolució futura (pronòstic).
De què depèn la gravetat de l’impacte
La gravetat de l’impacte varia en cada cas, en funció de tres variables:
Variable
Recursos familiars
Psicològics, socioeconòmics i de suport social.
Variable
Ajustament de la parella
La salut mental i la qualitat de les relacions conjugals.
Variable
Característiques del fill o filla
Les característiques individuals del trastorn autista del fill o filla.
Les quatre fases d’adaptació
El fet de tenir un fill o una filla amb autisme l’hem d’entendre com l’inici d’una crisi que, per tant, passa per quatre fases ben conegudes i descrites:
- 1Shock
- 2Negació
- 3Depressió
- 4Realitat (reacció)
Les famílies necessiten suport professional regular
És evident que els pares i les mares necessiten suport i assessorament professional regular per fer front al repte que suposa la convivència amb un fill o filla amb TEA. Sense l’ajuda professional, que ha d’incloure l’accés a serveis de qualitat i l’atenció als germans i germanes, la convivència amb una persona amb TEA pot ser molt complicada i les conseqüències per als familiars, bastant significatives.
Suport a les famílies de persones amb autisme
A autisme la garriga acompanyem les famílies des del diagnòstic i durant tot el cicle vital.
Diagnòstic i assessorament
Les famílies amb un fill o una filla amb sospita de TEA necessiten un diagnòstic explícit i comprensible, un pronòstic i un suport i assessorament professional adequats.
Formació per a famílies
Cursos que proporcionen informació actualitzada sobre els diferents aspectes del TEA i ajuden a una millor comprensió del trastorn.
Respir familiar
El servei terapèutic de vacances (STV) permet a les famílies conciliar la seva vida social i laboral amb les necessitats de la persona amb TEA.
Més informació sobre l’autisme
L’autisme
Què és el trastorn de l’espectre autista, els seus símptomes fonamentals i els criteris diagnòstics.
Etiologia i símptomes
Les causes del TEA, la seva prevalença i els símptomes associats.
Teories explicatives
La teoria de la ment, la disfunció executiva, la coherència central i l’empatia-sistematització.
Tractaments
La intervenció primerenca i els mètodes ABA, Denver, PECS i TEACCH.
Preguntes freqüents
Respostes als dubtes més habituals sobre l’autisme.
Documentació
Publicacions, monografies i enllaços d’interès.
Necessites suport com a família?
Si tens un fill o una filla amb autisme, o en sospites un diagnòstic, escriu-nos i t’orientarem.